Hudi ekcem pri odraslih se povečuje

---

---

Kopalnice so ponavadi vsakdanje, utilitaristične skrivališča za posel. Ko pa sem pri 25 letih razvil hud ekcem, so postali nekakšen osebni pekel. Mesta, kjer bi se lotila grozljivega solo praskanja, da bi začasno lajšala nenehno srbenje, ki mi je razjezilo do 95 odstotkov telesa.

Kronična vnetna kožna bolezen, ki najpogosteje prizadene otroke, se ekcem zdaj vse pogosteje pojavlja pri odraslih. Blagi primeri so srbeča, občasna nadležnost, v hudih primerih, kot je moj, pa izčrpavajoča, trajna, boleča ovira za telo in možgane.

Pomislite na to, kot da ima nekdo posteljne hrošče po celem telesu: hudo ekcem je zelo, zelo neprijetno, pojasnjuje dr.Emma Guttman, direktorica Laboratorija za vnetne kožne bolezni na Medicinski fakulteti Icahn Mount Sinai in podpredsednik za raziskave na Oddelku za dermatologijo. Bolj kot je neprijetno, manj spite in vpliva na celo življenje. Ne morete spati, ne morete delati, ne morete se dobro počutiti v šoli itd.

In zagotovo nisem samo jaz. Raziskava iz decembra 2018 je poročala, da ima 12 odstotkov odraslih po vsem svetu in 9 odstotkov odraslih v ZDA ekcem. Dr.Guttman pravi, da so ljudje, ki so v odrasli dobi dobili ekcem iz nič, tako kot jaz, v zadnjih letih vse pogostejši. Dejansko je študija na Medicinski fakulteti Feinberg Univerze Northwestern University januarja pokazala, da je 1 od 4 odraslih z ekcemom poročalo o nastopu bolezni pri odraslih.

Ko sem ga dobil, sem se začel bati kopalnic s temno obloženimi tlemi, ki ne bi zakrile snežne nevihte s kožnih kosmičev in svetlih sten, ki sem jih večkrat pustil v krvi, tako da sem jih po nesreči pasel s svojim praskano odprte roke, hrbet ali boke. Tudi če so moji nohti ultra kratki, debelo gelno polirani, so še vedno nosljivi.

Med enotedenskim srečanjem 20-članske družine v Austinu sem s svojim transom podobnim praskanjem in mrzličnim čiščenjem straniščne školjke, tal, umivalnika, sten izbrisal večino osmih kopalnic najemniške hiše. Letalske kopalnice so bile dvorezen meč: preveč klaustrofobičen, preveč klican za rane, toda glasni motorji bi prikrili mojo zlobno, blazno šapatanje. Sodelavci na mojem nekdanjem delovnem mestu so mi po naletu v kopalnici pogosto pošiljali sporočila, da me vprašajo, ali sem v redu, če sem jokal ali vznemirjen: obraz mi je ostal surov, rdeč in luščen; oči in čelo sta tako drhtela od drgnjenja in praskanja, da sta mi dobesedno popačila poteze. Hvala za vprašanje, v redu sem, samo ekcem je slab, Rekel bi, ko sem se spustil nižje v stol. Po vsakem disociativnem praskanju se je pojavil omamljen omamljen, trznil od bolečine, hitel počistiti nered, preklinjal sebe, da sem se spet zajebal s tem, da sem se prepustil neustavljivi srbenju. Zdelo se mi je kot kruta usoda, moje življenje se je sredi dvajsetih nepričakovano obrnilo.

V medicinski skupnosti je presenetljivo pomanjkanje soglasja o tem, kaj je ekcem in zakaj je lahko vse bolj razširjen kot bolezen odraslih. Domnevalo se je, da gre za alergijsko bolezen, dokler škotska študija leta 2006 ni pokazala genetske komponente: bolniki z ekcemom imajo kožo, ki zadržuje vlago in je porozna. Prepušča dražilne snovi in ​​spodbuja vnetje (srbenje, pordelost, oteklina), ki sproži imunski sistem - čeprav ekcem tehnično ni avtoimunska bolezen. To pomeni več srbenja in pordelosti ter povečano tveganje okužbe zaradi nastalih litanij ran in preprosto biti zunaj v svetu, okuženem s kalčki.

V mojih petih letih z ekcemom in pod vodstvom treh različnih dermatologov sem poskusil vsaj pol ducata topikalnih steroidnih mazil in krem ​​na recept za pomiritev srbenja in vnetja; dva imunosupresiva, eden v obliki tablet, drugi v obliki mazila; nekaj mesecev fitoterapije v ordinaciji (UVB svetlobna terapija); in hipnoterapijo, da bi poskušala Jedi pridobiti nadzor nad mojim nenehnim praskanjem. Po vsem tem se moj primer ni dovolj izboljšal.

Med vnetji imam pogoste gripi podobne prehlade in želodčne okužbe. Grozne sezonske alergije in astma so prvič prišli v poznih dvajsetih, del sklopa vnetnih težav, imenovanih Atopični marec, ki pogosto prizadenejo hude ekceme. Druga nedavna študija, ki jo je vodil dr.Jonathan I. Silverberg, MPH, Northwestern, je pokazala, da imajo zmerni do hudi bolniki z ekcemom večjo verjetnost, da bodo imeli tudi astmo, seneni nahod, alergije na hrano, motnje duševnega zdravja in kardio-presnovne težave kot tisti z blažjim ekcemom ali brez njega. Čeprav to ni alergijska bolezen, kot je bila desetletja napačno opredeljena, je alergija so vpleten. Potem je tu še čustveni davek.

Obravnavanje hudega ekcema postavlja pod vprašaj pogled, ki ga mislite, da imajo drugi do vas, zato zmanjšuje vaš občutek privlačnosti in lahko postanete pretirano osredotočeni na ljudi, ki vas gledajo, pojasnjuje dr.Curtis Reisinger, doc. psihiatrije na Medicinski fakulteti Hofstra/Northwell's Zucker. Nekaterim ljudem to lahko porabi velik del dneva, zato se skrijejo, da skrijejo simptome, vendar to dejansko poveča raven stresa, ki postane začaran krog. To dobro vem. Nenehno v zadregi zaradi svoje kože sem refleksno razlagal in se celo opravičeval zaradi svojega videza ter prijateljem, družini, sodelavcem in neznancem zagotovil, da nisem nalezljiva, še preden je kdo vprašal.

Zasluge za ekcem: Thomas Bateman/Razmejitve kožne bolezni/Raziskovalna knjižnica Cadbury: Posebne zbirke, Univerza v Birminghamu

Nedavne raziskave so potrdile povezavo med kožnimi motnjami in težavami v duševnem zdravju. In ni čudno - vse o tem je bilo moteče. Moji izbruhi so pogosto vključevali področja na prsih, vratu in rokah, podobna opeklinam, ki so jih povzročili sami, izcedek, ki sem ga poskušal vpijati z več plastmi oblačil in najširšo, najdaljšo gazo, ki sem jo našel v prvi pomoči lekarne odsek, zavit (s pomočjo mojega fanta) kot mumija.

To je bil nekaj mesecev neurejen, nekakšen depresiven dodatek k moji jutranji rutini, ki mi je omejeval mobilnost, ki jo je že prizadela boleče razpokana koža na predelih, ki se pogosto premikajo, kot so ramena, kolena, komolci in zapestja. Zaradi okužb, ki jih povzroča ekcem, me je nenehno zeblo, zobje so škripali in roke so se tresle. (Več kot 90 odstotkov bolnikov z ekcemom ima na koži stafilokokne bakterije, v primerjavi s približno 20 odstotki zdravih odraslih in stafilokok uspeva na zlomljeni koži, zaradi česar se ekcem hitreje širi in se počasi zdravi.) Več kot polovica že tako finih las mi je izpadla ko je ekcem opustošil moje lasišče, se pojavi nekaj manj kot 5 odstotkov ljudi: kasnejše praskanje je povzročilo izpadanje las, zaradi česar je bil moj rep tanjši od rožnate širine.

Spanje je bilo skoraj nemogoče: najhujša srbenje se običajno zgodi zvečer, prebujanje sredi noči iz kakršnega koli razloga pa je pomenilo nevarno zaželeno priložnost, da se opraskam. Zaradi agresivnega praskanja in posledičnih okužb so mi spodnji del nog in stopal zaskrbljujoče, neprepoznavno otekle: gležnji se niso prilegali večini čevljev, upogibanje kolen pa je bilo neverjetno boleče, zlasti pri vzpenjanju ali spuščanju po stopnicah, kar nenehno počnem na postajah podzemne železnice in moje hodniško stanovanje v četrtem nadstropju.

Čudno, čeprav sem trpel zaradi fizičnih sposobnosti in razpoloženja, sem ohranil precej močno družabno življenje in nadaljeval z delom. Starši in teta, ki sem blizu, so me prosili, naj vzamem zdravniški dopust, ker je to očitno izčrpalo moje možgane in moje telo. Bil sem trmast, odporen na to, da sem tako šibek, da je prizadet, tako bolan, da bi sploh uresničil ta scenarij. Na mojih mesečnih imenovanjih za zdravila v kliničnih preskušanjih so se moji zdravniki in medicinske sestre čudili, da se še vedno pojavljam na službenih in socialnih načrtih, pri čemer so omenili, kako so drugi bolniki s tako hudimi primeri pogosto postali samotni.

Če pogledam nazaj, vidim, da sem strah pred slabim zaposlenim ali timskim igralcem dal prednost svojemu zdravju. To so bili naporni poskusi vzdrževanja normalnosti in dojemanja nadzora. Toda doma je bila druga zgodba. Moj fant me je držal, pomiril z drgnjenjem po hrbtu in nogah ali z lasmi, ko sem skoraj noč jokala. Počutil sem se globoko brezupno - novo, grozljivo čustvo. Vedno sem bil pretiran, zaskrbljujoč. Toda to je bilo drugače: večno težak, obupan občutek, ki me je utrudil. Skrbelo me je, da sem končno dobil depresijo, za katero sem že dolgo razmišljal, ali bom morda kdaj podedoval zaradi družinske anamneze.

Prvič sem videl psihiatra; moje duševne stranske učinke ekcema je diagnosticirala kot tesnobo in depresijo. Začel sem jemati zdravila SSRI (in kasneje zdravila za ADHD), ki so mi pomagali pri obvladovanju. Potrdilo se je, da so bile besede in pogoji, ki pojasnjujejo, kako mi je ekcem pretresel um, ne samo kožo. Pogosto se sprašujem, ali je ekcem povzročil te težave z duševnim zdravjem; Še vedno nisem prepričan. Bil sem že nagnjen k depresiji, zelo dednemu stanju. Sumim, da imam težave s fokusom že približno dve desetletji, vendar dovolj zmogljiv, da ne raziskujem zdravil, dokler ni prišel ekcem. Absolutno obstaja povezava med ADHD in ekcemom, pravi dr. Guttman, ki pravi, da je videla otroke z obema boleznima, ki so se po uspešnem zdravljenju ekcema začeli bolje obiskovati v šoli.

Reisinger pojasnjuje, da med umom in telesom obstaja intimen, celo zunaj simbiotski odnos. Kar se dogaja v vaši glavi, vpliva na vašo fiziologijo, pravi, in ko je človek pod stresom, se spremeni srčni utrip, odziv kože postane manj odporen, krvni tlak se dvigne ali zniža in te reakcije pridejo zelo hitro. Moteče in neprijetne lastnosti, ki jih prinaša ekcem, lahko zagotovo poslabšajo, morda celo povzročijo težave z duševnim zdravjem. Grozljiv srbenje; dejstvo, da ne spiš? Seveda vpliva na vas, če ponoči ne spite niti minute, podnevi pa boste seveda razdraženi in razburjeni, pojasnjuje Guttman. To je povezava. Pravi, da sta depresija in anksioznost najpogostejša vprašanja duševnega zdravja, ki prizadenejo ekceme, in da je bolnike z ekcemom videla tako hudo, da so imeli samomorilne misli. Ta psihiatrična vprašanja so skoraj popolnoma izginila, ko so dobili dobro zdravljenje ekcema.

Učinek ekcema na duševno zdravje je lahko še močnejši, ko nenadoma zadene v odrasli dobi. To je velika prilagoditev, vse te različne stvari, s katerimi se morate spopasti; če bi se z ekcemom ukvarjali vse življenje, ste tega navajeni, pravi dr. Guttman. Študija dr. Silverberga iz septembra 2018 je pokazala, da je ekcem bolj škodljiv za kakovost življenja odraslih kot druge kronične bolezni: 16,7 odstotka bolnikov z ekcemom je poročalo, da so nekoliko ali zelo nezadovoljni z življenjem, v primerjavi z 11,4 odstotka tistih brez ekcema. Več kot polovica odraslih z ekcemom je imela običajno omejen življenjski slog, 39,1 odstotka pa jih je reklo, da se je izognilo socialni interakciji. Ni čudno, da so bili moji zdravniki presenečeni, da se mi je vseeno uspelo soočiti s tem dnem.

Dobra novica je, da se zdaj vsa farmacevtska podjetja zanimajo za razvoj zdravil za ekcem, pravi dr.Guttman in pojasnjuje, da ekcem zdaj velja za vnetno kožno bolezen številka ena.

Povečano zanimanje za ekcem pri Big Pharma mi je koristilo s kliničnimi preskušanji, drugo sem že na pol poti. Ta zdravila so skupaj s terapijo in psihiatričnimi zdravili znatno izboljšala moje duševno stanje. Včasih se borim s tveganji zdravljenja, ki ga ni odobrila FDA, preskušanja pa so dolgotrajna: ura vožnje na delo dvakrat mesečno, ura in več sestankov, da izpolnim vprašalnike za samoporočanje in dam kri, urin in včasih kožo preko biopsij. Lahko so tudi čustveno izčrpavajoči: formalni, stalni sestanki so izrecno osredotočeni na stvar, ki jo pogosto najbolj zanemarjam. Toda zdravila ostajajo moja najboljša možna trenutna možnost. Vem, da imam srečo, da sploh imam dostop.

Moje prvo klinično preskušanje mi je dramatično zacelilo kožo: v dveh tednih je neprestano srbenje izginilo in na desetine odprtih ran, surovih območij in neprijetno luskastih madežev so se zaprle, zgladile, ustavile krvavitev zaradi tega demonskega srbenja in njegovih samodestruktivnih trans odšli. Spet sem se počutil kot sam. Sojenje je tudi nepričakovano položilo okrog 1000 dolarjev na moj bančni račun, nadomestilo za farmakološkega zamorca, ki sem ga takoj dal v prihranek. Nekaj ​​mesecev pozneje sem se odločil, da si pokukam v svoj poskusni zaslužek in si kupim nekaj, kar me bo opomnilo, da sem močnejši in opredeljen s toliko več, kot moj ekcem: dva pasova za moj desni prstan, ki mu rečem jebeni ekcem.

Zdaj imam do štiri jebene ekcemske obroče, fizično majhne, ​​a nepričakovano pomembne. Prstani simbolizirajo moje najnižje točke fizično in psihično ter da bo moja koža v prihodnosti spet uničena zaradi kroničnega stanja. Spominjajo me, da bom vedno našel način, da ga obdržim, improvizirano mantro, ki bi jo ponavljal v glavi, včasih na glas, ko bi se prerival skozi najgloblje izbruhe.

V nekaterih trenutkih se mi zdi, da sem naredil popolnih 180; drugič se počutim kot še vedno lupina svojega jaza pred ekcemom. Vzel bom vse, kar lahko, da stabiliziram fizično in čustveno zdravje, saj poskušam razumeti kompleksne povezave med pretresi ekcema na koži in umu. Toda vsaj kopalnice niso več travmatične: lahko še enkrat v miru pokakam in za to sem hvaležen.

• Avtor: Alexandra Ilyashov